一点补充。

首先谢谢大家的热心肠与毫无保留的分享奉献。

1,关于病因。2011年至2012年期间,经常与歌友外出吃饭。中国人不太严格使用公筷。不信你不分场合坚持试试。由此感染幽门螺旋杆菌。由于幽门螺旋杆菌理论上可以致癌,所以就去做四联杀菌,最后造成严重的菌群灭失。性格决定命运。如果是我感染的话,我不会去做四联。

2,关于菌群灭失。从益生菌开始,后来也做了 fecal transplant。那时候情况不是很严重。Wholefood 售卖的各种益生菌差不多都试过。起起伏伏。

3,菩提功。2015年夫人父亲去世。夫人在家遇上她从沈阳老家过来的舅舅。她舅舅据说给她发功治疗。从此开始明显好转,并开始练习菩提功。一度到纽约参加集中修练。我也去了本地的chapter 参与一些活动。然后,没有进一步的改善。我觉得她的好转很可能是失去亲人产生的应急机制,不一定是菩提功。

4,中医。大波顿地区经常有退休的国内名医过来依親。看过几位。回国也看过几位。通常无法长期服用中药。试想普通饮食都不能正常,又咋能长期服用成份不明的药物呢?针灸、艾灸等疗法都试过,从来没有发现任何效果。

5,西医。自始至终,都没有放弃西医。各种检查不会遗漏的,谢谢大家。迄今为止,诊断结论没有触及病根。比如说Malabsorption,SMA, Malnutrition, 都是一些derivatives。我不懂医,但了解一点,不找到根源是解决不了根本问题的。

6,替代医学、全科医疗、气功调息等。Gundry、Dispenza, 加上另一位我忘了名字。我阅读了Gundry近年的四本专著,也听了Dispenza的四本专著。前者从心脏外科转行搞替代治疗,我挺认同他的观点,并加以实践。只是作为一般健康养生还行。病了就不好说了。Dispenza主要试图通过类似科学方法来提振人们的自愈信心。他的很多做法跟我不谋而合。夫人购买了他的很多课程,也参与过现场集训,并预订了今年5月DC的集训。然而,并没有根本改变夫人的病程。

7,关于一般食疗与生活方式。大家提出很多有效的建议。或者尝试了,或者无法做到,或者会在未来加以尝试。夫人研究了十几年了,我只是近两年才开始接触,了解的只是九牛一毛而已。

8,本人参与讨论。我贴上来主要是想寻找有相似病史的人。这些人很难遇到。他们的经验有时比专科医生更有价值。四联疗法很普遍,但造成菌群灭失十几年不愈的极其罕见。我筛选相关性较高的信息转述,减轻一些负担。

9,小概率事件不是不可能事件。期待奇迹降临。

10,人性善良,人间温暖。十分诚恳感谢大家的关心与分享。恕不一一单独致谢。祝身体健康!


所有跟帖: 

这边医生根本不大提四联疗法的副作用,我用了两轮才杀掉,导致Candida overgrowth -数与形- 给 数与形 发送悄悄话 (210 bytes) () 03/31/2025 postreply 10:49:50

the Gut, 这本书, 你也许读过 -幕鼓晨钟- 给 幕鼓晨钟 发送悄悄话 幕鼓晨钟 的博客首页 (0 bytes) () 03/31/2025 postreply 10:56:00

谢谢,读过 -牛经沧海- 给 牛经沧海 发送悄悄话 牛经沧海 的博客首页 (0 bytes) () 03/31/2025 postreply 11:14:00

药店的生物益生菌对我来讲是剧毒物质。吃了一颗差点要命 -julie116- 给 julie116 发送悄悄话 julie116 的博客首页 (0 bytes) () 03/31/2025 postreply 11:08:58

方便的话给说下是哪个品牌的? -Shubin- 给 Shubin 发送悄悄话 Shubin 的博客首页 (0 bytes) () 03/31/2025 postreply 11:24:35

有年头了不记得牌子了,好像是50b 的。和领导说,原来他吃了也不舒服。不过没我反应严重 -julie116- 给 julie116 发送悄悄话 julie116 的博客首页 (0 bytes) () 03/31/2025 postreply 11:45:55

谢谢。 -Shubin- 给 Shubin 发送悄悄话 Shubin 的博客首页 (0 bytes) () 03/31/2025 postreply 12:02:49

大量细菌死亡会释放大量毒素 -周老大- 给 周老大 发送悄悄话 周老大 的博客首页 (0 bytes) () 03/31/2025 postreply 13:08:31

这个再次证明了你是肠动力不足,这么多细菌就算是好菌,都留在小肠,再滋生,不难受才怪呢 -zhazhaba- 给 zhazhaba 发送悄悄话 zhazhaba 的博客首页 (0 bytes) () 03/31/2025 postreply 17:34:58

波士顿有麻省总医院,去过没? -pickshell- 给 pickshell 发送悄悄话 (83 bytes) () 03/31/2025 postreply 11:10:20

以前去过,正在考虑。目前还嫌太冷。 -牛经沧海- 给 牛经沧海 发送悄悄话 牛经沧海 的博客首页 (0 bytes) () 03/31/2025 postreply 11:15:00

天气冷,多穿点衣服,反正不会很多时间在室外的。 -goingplace- 给 goingplace 发送悄悄话 goingplace 的博客首页 (105 bytes) () 03/31/2025 postreply 11:21:59

刚查了波士顿近来平均气温60F上下,再说有些医疗保险也COVER病患车接送服务。 -pickshell- 给 pickshell 发送悄悄话 (0 bytes) () 03/31/2025 postreply 11:35:46

是的,抓紧时间看医生,别期待什么奇迹发生。 -goingplace- 给 goingplace 发送悄悄话 goingplace 的博客首页 (0 bytes) () 03/31/2025 postreply 12:26:19

谢谢你详细讲解病因病情,也让我们有所防范。还好我回国基本都是小范围聚餐,在北美见朋友大家都比较自觉,用公筷。 -6thsense- 给 6thsense 发送悄悄话 (0 bytes) () 03/31/2025 postreply 11:21:37

餐馆的饭菜面点胃肠弱的最好别吃,因为除了辛香调料过多还会加化学增香剂,人工明胶,人工色素,反式脂肪,防腐剂,甜味剂,等。 -Shubin- 给 Shubin 发送悄悄话 Shubin 的博客首页 (0 bytes) () 03/31/2025 postreply 11:21:49

22年之前可能和四连用药有关但没太坏,这次体重减得厉害,会不会是甲减的药引起的 -house6688- 给 house6688 发送悄悄话 (647 bytes) () 03/31/2025 postreply 11:27:15

看来, 用药需慎重. let nature take its course -幕鼓晨钟- 给 幕鼓晨钟 发送悄悄话 幕鼓晨钟 的博客首页 (0 bytes) () 03/31/2025 postreply 11:31:00

觉得可以尝试一下甲状腺药逐渐减量,毕竟那是调剂代谢方面的 -julie116- 给 julie116 发送悄悄话 julie116 的博客首页 (0 bytes) () 03/31/2025 postreply 12:00:07

服用甲状腺素, 我没有看到。如果是, 那可能是药源性甲亢, 开始必须几个星期就验血调整药量的。 -kingfish2010- 给 kingfish2010 发送悄悄话 kingfish2010 的博客首页 (0 bytes) () 03/31/2025 postreply 12:06:09

他说一直服药,血液甲状腺指标好。怀疑这种指标是外部干预结果(找的marker 正好是药物成分)而非准确指标 -julie116- 给 julie116 发送悄悄话 julie116 的博客首页 (0 bytes) () 03/31/2025 postreply 12:09:20

她有甲减?不知指标多少,一直在服药?那贴我也没看到。 -pickshell- 给 pickshell 发送悄悄话 (0 bytes) () 03/31/2025 postreply 12:17:32

https://bbs.wenxuecity.com/health/1172755.html -house6688- 给 house6688 发送悄悄话 (82 bytes) () 03/31/2025 postreply 12:29:15

谢谢。 甲减会有胀气,还会有抑郁。能够找到一个好的内分泌医生不容易, -kingfish2010- 给 kingfish2010 发送悄悄话 kingfish2010 的博客首页 (57 bytes) () 03/31/2025 postreply 13:41:05

哦,谢谢。甲减涉及自身免疫和全身性功能减弱,远不是简单肠道菌群失调和吃啥益生菌可解决的。 -pickshell- 给 pickshell 发送悄悄话 (0 bytes) () 03/31/2025 postreply 15:05:29

这个说的对 -zhazhaba- 给 zhazhaba 发送悄悄话 zhazhaba 的博客首页 (0 bytes) () 03/31/2025 postreply 16:17:10

如此重要信息,LZ开始一直未提唉。 -pickshell- 给 pickshell 发送悄悄话 (0 bytes) () 03/31/2025 postreply 19:01:48

提了,看链接!第一天就回答了,julie116 提起的。也请Julie上台领奖! -lawattaction- 给 lawattaction 发送悄悄话 (116 bytes) () 03/31/2025 postreply 19:23:02

多谢领导肯定:) -julie116- 给 julie116 发送悄悄话 julie116 的博客首页 (0 bytes) () 03/31/2025 postreply 20:06:24

能解释胀气吗? -monseigneur- 给 monseigneur 发送悄悄话 (0 bytes) () 03/31/2025 postreply 12:36:28

我就服用过,有很多副作用,计量越来越大,血检看不出。实际上T4转不了T3, -longnv- 给 longnv 发送悄悄话 (57 bytes) () 03/31/2025 postreply 16:41:27

希望找到了病因!代表牛劲沧海夫妇谢谢以上各位!!! -lawattaction- 给 lawattaction 发送悄悄话 (0 bytes) () 03/31/2025 postreply 17:24:03

抱歉,我一直在本坛讲用四联(或三联)的好处,没有考虑到有人会出现问题 -dudaan- 给 dudaan 发送悄悄话 dudaan 的博客首页 (572 bytes) () 03/31/2025 postreply 11:47:50

我一个朋友就是吃药治好了 -house6688- 给 house6688 发送悄悄话 (371 bytes) () 03/31/2025 postreply 12:13:05

目前我周围知道的吃药杀菌是正确的,楼主的情况只是怀疑没有确切根据 -偷油老鼠- 给 偷油老鼠 发送悄悄话 (0 bytes) () 03/31/2025 postreply 12:15:27

+1,觉得LZ太太问题并不单纯。 -pickshell- 给 pickshell 发送悄悄话 (0 bytes) () 03/31/2025 postreply 12:21:40

我LD在90年代,胃溃疡疼得不能吃东西,结果医生告诉他是细菌引起的,开了抗生素,他彻底被治好了。 -goingplace- 给 goingplace 发送悄悄话 goingplace 的博客首页 (60 bytes) () 03/31/2025 postreply 12:24:08

我父亲也是,真是作孽啊,疼了一辈子,晚年有了吹气检查,2个星期疗程彻底治好老胃病 -偷油老鼠- 给 偷油老鼠 发送悄悄话 (0 bytes) () 03/31/2025 postreply 12:59:37

也许你是运气不好碰到一群庸医了。现在葡萄糖氨基酸都是现成的,怎么好意思说不知道消化吸收还是合成,哪个环节出了故障? -周老大- 给 周老大 发送悄悄话 周老大 的博客首页 (0 bytes) () 03/31/2025 postreply 11:55:02

这个是2月在Celverland Clinic的出院报告里。会诊有六至七位医生,不算学生。 -牛经沧海- 给 牛经沧海 发送悄悄话 牛经沧海 的博客首页 (0 bytes) () 03/31/2025 postreply 12:22:00

这个贴总算有点明白人 -zhazhaba- 给 zhazhaba 发送悄悄话 zhazhaba 的博客首页 (30 bytes) () 03/31/2025 postreply 12:27:09

开始是甲状腺药没吃对,t4 不能变t3, 现在太迟了;联系我,我是真心想帮她;这是最后一跟帖、以后不会再发了 -zhazhaba- 给 zhazhaba 发送悄悄话 zhazhaba 的博客首页 (0 bytes) () 03/31/2025 postreply 12:37:32

谢过!我以前提过这个问题,但被排除了。下次再提出来。谢谢 -牛经沧海- 给 牛经沧海 发送悄悄话 牛经沧海 的博客首页 (0 bytes) () 03/31/2025 postreply 12:59:00

2000年开始服用甲减药,试过减量或停用,都不行。 -牛经沧海- 给 牛经沧海 发送悄悄话 牛经沧海 的博客首页 (0 bytes) () 03/31/2025 postreply 13:17:00

是先得了甲减大约10年才得了螺旋杆菌 -house6688- 给 house6688 发送悄悄话 (0 bytes) () 03/31/2025 postreply 13:51:35

请私信zhazhaba ! -lawattaction- 给 lawattaction 发送悄悄话 (0 bytes) () 03/31/2025 postreply 14:15:34

你太太这个案例太典型了,更年期前期激素紊乱引起甲低,甲状腺药当然不能停,而且没吃对;甲低时间长了,影响到心脏,然后胃动力 -zhazhaba- 给 zhazhaba 发送悄悄话 zhazhaba 的博客首页 (813 bytes) () 03/31/2025 postreply 16:15:49

您是医生?医学领域?或家里有类似病人?如果真是甲状腺问题,您就立大功了。 -lawattaction- 给 lawattaction 发送悄悄话 (0 bytes) () 03/31/2025 postreply 17:02:40

我自己就是病人,被误诊了10几年的甲低病人,看过无数名医。最后自己找到问题,半年就好啦 -zhazhaba- 给 zhazhaba 发送悄悄话 zhazhaba 的博客首页 (0 bytes) () 03/31/2025 postreply 17:38:06

你咋调整的呢? -julie116- 给 julie116 发送悄悄话 julie116 的博客首页 (0 bytes) () 03/31/2025 postreply 18:55:15

赞!赞!赞!请给我们讲讲你的故事,让我们学习学习,请另开一贴,谢谢! -lawattaction- 给 lawattaction 发送悄悄话 (0 bytes) () 03/31/2025 postreply 18:57:53

我的生病经历太复杂啦,不太适合分享,我介绍一本书吧 -zhazhaba- 给 zhazhaba 发送悄悄话 zhazhaba 的博客首页 (2148 bytes) () 03/31/2025 postreply 20:06:15

赞分享。 -lucky_rain- 给 lucky_rain 发送悄悄话 (0 bytes) () 04/01/2025 postreply 04:31:55

谢谢。麻烦查看求助悄悄话。 -牛经沧海- 给 牛经沧海 发送悄悄话 牛经沧海 的博客首页 (0 bytes) () 03/31/2025 postreply 18:58:00

祝贺!“寻找有相似病史的人”,成功了! -lawattaction- 给 lawattaction 发送悄悄话 (0 bytes) () 03/31/2025 postreply 19:05:01

我好像没有收到短信啊;我也给您发了悄悄话 -zhazhaba- 给 zhazhaba 发送悄悄话 zhazhaba 的博客首页 (0 bytes) () 03/31/2025 postreply 20:08:03

收入您的悄悄话,十分感谢 -牛经沧海- 给 牛经沧海 发送悄悄话 牛经沧海 的博客首页 (0 bytes) () 04/01/2025 postreply 09:13:00

autoimmune, celiac都排除了。谢谢 -牛经沧海- 给 牛经沧海 发送悄悄话 牛经沧海 的博客首页 (0 bytes) () 04/01/2025 postreply 06:17:00

celiac可能没有;autoimmune是marker没到西医的标准。不要老盯着消化,菌群,像上面有两三个网友说的, -zhazhaba- 给 zhazhaba 发送悄悄话 zhazhaba 的博客首页 (592 bytes) () 04/01/2025 postreply 07:27:34

我不是医疗科班出身,自知能力有限,所以我几乎不发表意见,也不想和网友争讨;不过是我踩过太多的坑,希望你太太能少走一些弯 -zhazhaba- 给 zhazhaba 发送悄悄话 zhazhaba 的博客首页 (12 bytes) () 04/01/2025 postreply 07:40:25

确实如此,没有感同身受很难想象 -牛经沧海- 给 牛经沧海 发送悄悄话 牛经沧海 的博客首页 (0 bytes) () 04/01/2025 postreply 09:14:00

没错,我也这样认为。 -longnv- 给 longnv 发送悄悄话 (0 bytes) () 03/31/2025 postreply 16:59:44

十三年年的求医问神,我无论如何也不可能全部写清楚。凡是没有试过一定会试的,大部分饮食练习都不能承受。 -牛经沧海- 给 牛经沧海 发送悄悄话 牛经沧海 的博客首页 (0 bytes) () 03/31/2025 postreply 13:04:00

不要乱了方寸,好好想想。我很奇怪为什么医生们没提任何治标手段?这胀气,这体重都是很不寻常 -周老大- 给 周老大 发送悄悄话 周老大 的博客首页 (0 bytes) () 03/31/2025 postreply 13:11:04

为什么那么肯定是抗生素治疗以后的问题? 甲减25年, 是自身免疫疾病?抗体多少?甲减可能导致麻痹性肠梗阻 -kingfish2010- 给 kingfish2010 发送悄悄话 kingfish2010 的博客首页 (108 bytes) () 03/31/2025 postreply 14:08:06

我妈五十多岁查出甲减现在要78了。脖子有时候胀疼身体没啥大问题(心室有一个大不影响生活没吃药。脖子结节不舒服时吃点三金片 -julie116- 给 julie116 发送悄悄话 julie116 的博客首页 (93 bytes) () 03/31/2025 postreply 14:43:36

甲减好象是新信息。但是一吃就胀,我觉得胃更可疑。不过有网友解释了胃动力会因甲减减弱,等于不是局部而是整个胃被“抓”牢了。 -周老大- 给 周老大 发送悄悄话 周老大 的博客首页 (0 bytes) () 03/31/2025 postreply 15:14:51

鱼是寒冷的,可能需要易消化温热的食物 -LLHappily- 给 LLHappily 发送悄悄话 (219 bytes) () 03/31/2025 postreply 13:33:59

试试家庭自制罗氏酸奶 -SandyAn- 给 SandyAn 发送悄悄话 (223 bytes) () 03/31/2025 postreply 13:27:39

長新冠或后新冠? -屡敗屡战- 给 屡敗屡战 发送悄悄话 (452 bytes) () 03/31/2025 postreply 13:45:42

我还有个更狠的假设:“双手互搏”:一边造抗原一边造抗体,互耗 -周老大- 给 周老大 发送悄悄话 周老大 的博客首页 (0 bytes) () 03/31/2025 postreply 14:51:18

看来你们真的是试了很多种方法,医院派的或者民间偏方。祝早日康复! -Shine20- 给 Shine20 发送悄悄话 Shine20 的博客首页 (183 bytes) () 03/31/2025 postreply 15:16:40

记起来我做大肠镜检查后医生也要我吃益生菌 -波粒子3- 给 波粒子3 发送悄悄话 (0 bytes) () 03/31/2025 postreply 15:30:41

我服用膽固醇藥 Atorvastatin 查出甲减, 医生立刻給 Levothyroxine -屡敗屡战- 给 屡敗屡战 发送悄悄话 (822 bytes) () 03/31/2025 postreply 15:36:35

有没有试过water kefir? 我仿佛多年以前在哪里看到过类似的讨论,记不清是中文或者英文的啦。但是记得这个有效 -qqbonny- 给 qqbonny 发送悄悄话 qqbonny 的博客首页 (0 bytes) () 03/31/2025 postreply 15:43:59

建议锻炼身体,适当地游泳跑步,提过身体自身的免疫力。 -gladys- 给 gladys 发送悄悄话 gladys 的博客首页 (0 bytes) () 03/31/2025 postreply 17:47:21

感觉不像单纯菌群失调,胀气可能是肠蠕动过慢导致,胃肠功能有神经和内分泌调节,植物神经功能紊乱可致,激素分泌失调也可引起。应从这几 -hz5888- 给 hz5888 发送悄悄话 hz5888 的博客首页 (0 bytes) () 03/31/2025 postreply 18:22:00

有没有练太极或八段锦?让气血活起来,也可以用热盐暖袋敷 -新年好运- 给 新年好运 发送悄悄话 (0 bytes) () 04/01/2025 postreply 04:30:00

Ai -stonybrook- 给 stonybrook 发送悄悄话 (32 bytes) () 04/01/2025 postreply 04:38:12

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